Respira, profunda i lentament. Inspira i treu l’aire a poc a poc, abans de començar a llegir, perquè tot i que la història que llegiràs és de superació, sentiràs com el teu estómac es fa petit per moments. Com les teves costelles s’ajunten subtilment per tallar-te l’aire i, fins i tot, pot passar-te com a mi, que hauràs de mossegar-te les galtes per dintre, per no deixar escapar alguna llàgrima.
Avui parlo amb la Rosalía Gálvez Pérez. La conec del barri, del parc i de coincidir a la porta de l’escola Can Serra. A primera ullada la podria definir com una noia prudent, amb un to de veu càlid i una expressió corporal elegant. Després de conèixer-la, a aquesta definició li sumaria molts més atributs, però hi ha un parell que destaquen per sobre dels altres: la seva força i l’amor vers la seva família.
Quan li pregunto si vol ser entrevistada per la secció Gent de Barberà del diari digital Veus Barberà, s’ho pensa abans de dir-me que sí. Té por d’emocionar-se durant l’entrevista i que les paraules no li passin de la gola, com ja li va passar una vegada en una experiència similar. Finalment es decideix a fer-ho i a compartir amb nosaltres la història de l’Alan. El seu fill petit.
Com vols que enfoquem aquesta experiència que us ha tocat viure?
Cent per cent des de la positivitat.
Neixes a Sabadell, però fa uns anys que vius a Barberà. Què et porta fins aquí?
L’amor i les amistats! El meu marit, tot i ser de la Creu de Barberà, va estudiar a l’Institut La Romànica i té totes les amistats a Barberà. Per això, i perquè ens vam enamorar de seguida dels barberencs, del caliu de la ciutat, dels lligams que existeixen entre les persones, de les entitats i, especialment, de tot el que envolta la Festa Major, no vam dubtar a venir a viure aquí, ja fa dotze anys.
Després d’uns anys instal·lats a la ciutat, decidiu ampliar la família. Arriba primer una nena, que ara té cinc anys i, tres anys després, un nen i formeu així una família de quatre.
Nosaltres sempre havíem planificat tenir més d’una criatura i, a poder ser, amb poca diferència d’edat entre ells. Quan l’Ariadna tenia gairebé tres anys, el dos d’octubre de 2016, va néixer l’Alan. Ho recordo com si fos ahir mateix. Vaig viure un embaràs preciós de quaranta setmanes i un part meravellós, igual que l’anterior. Estàvem bojos de felicitat, teníem la família que desitjàvem i no podíem demanar més a la vida.
Però aquesta tranquil·litat va durar pocs dies…
Sí, de seguida vam notar que passava alguna cosa. El nen no agafava pes i el seu to de pell era groguenc. Com tot just tenia deu dies de vida, la pediatra del centre d’assistència primària ens va dir que la icterícia era comú en els nadons i que, a poc a poc, desapareixeria.
Però no va ser així. Als vint-i-sis dies de vida, en veure que no millorava i que el to de la seva pell no remetia, vam tornar a la pediatra. I de Barberà ràpidament ens van derivar al Parc Taulí de Sabadell. Aquell dia va començar la nostra lluita.
Quin va ser el diagnòstic?
Després de diferents proves i de dies d’ingrés, ens van dir que el nen patia una malaltia congènita anomenada atrèsia de vies biliars. Es tracta d’un problema hepàtic crònic i progressiu que afecta al conducte biliar. La funció d’aquesta via és transportar la bilis que es genera al fetge fins a l’intestí. Si la bilis no és expulsada de manera correcta, va a parar a la sang.
I quin és el tractament a seguir?
Primer s‘ha d’operar, per eliminar la bilis. Però ens fan saber que, tot i això, un percentatge molt alt dels pacients que pateixen aquesta malaltia, després de l’operació, han de ser trasplantats.
Un bebè d’un mes. Un possible trasplantament de fetge. El teu món es devia parar en sec.
Al principi no donàvem crèdit. Ens negàvem a acceptar la realitat. Una cosa així no ens podia estar passant a nosaltres. El meu cap no podia assimilar aquella informació. Volia despertar del malson, que algú em digués que tot havia estat un somni.
I com vau aconseguir transformar la frustració en acceptació?
Doncs en gran part, gràcies al personal sanitari. En especial, a les infermeres. Metafòricament, t’agafen de la mà, t’acompanyen, et cuiden i t’obren les portes per on has d’anar passant, gairebé sense que t’adonis. És ara, en mirar enrere, que valores la seva labor.
Valores positivament el factor humà que has anat trobant pel camí?
Moltíssim. He passat moltes nits a l’hospital i he tingut moltes converses amb el personal. Les infermeres tenen una labor humana fonamental i no et deixen caure. I si ho fas, elles t’ajuden a aixecar, perquè saben que el nadó que tens davant et necessita més que mai i, així t’ho fan saber.
I vosaltres, com a pares, traieu les forces d’allà on creus que no en queden per donar-li atenció a la vostra filla de tres anys i al vostre fill ingressat. La meva mare sempre deia: “Tant de bo el nostre cos no hagi de carregar mai tot el pes que pot suportar”.
Exactament. No saps lo forta que pots arribar a ser, fins que no et queda altre remei que ser-ho. Així que, s‘ha d’agafar “el toro por los cuernos” i tirar endavant.
Tornem al moment que l’Alan té un mes de vida i us confirmen la patologia.
Un cop fetes totes les proves i confirmada l‘atrèsia de vies biliars, ens programen una cirurgia d’urgència, perquè la bilis que genera el seu cos ha de sortir per algun lloc. Ens deriven a l‘Hospital Sant Joan de Déu per fer la intervenció. L‘operació és un èxit i tot surt de meravella. L’Alan es recupera perfectament, desapareix el to groguenc de la seva pell i tornem a casa. Malauradament, hi ha una mala notícia. El seu petit fetge està danyat. La bilis acumulada per falta de via d‘escap ha provocat una cirrosi irrecuperable.
I us parlen de trasplantament, llavors?
Ens diuen que molt possiblement arribarà el moment però que no se sap quan. De moment el fetge realitza les funcions hepàtiques correctament. Depèn de cada nen. El seu cos ens avisarà. Així doncs, vida normal i cap a casa.
Com evoluciona l’Alan després de l’operació?
En principi sembla que molt bé, però de mica en mica ens adonem per un conjunt de senyals que quelcom no va bé. L‘evolució del nen, a tots els nivells, s’estanca. No m’agradaria entrar en detalls. S‘han de prendre mesures. És llavors que l’equip de metges de Sant Joan de Déu i de La Vall d’Hebron es reuneixen per valorar el cas i decideixen, entre tots, que ha arribat el moment d’entrar en llista d’espera per trasplantar. Curiosament, entra en llista l’onze de desembre de 2017, el dia que la meva filla gran va fer quatre anys.
I l’angoixa i l’alegria deuen conviure dintre vostre a veure qui pot més, no?
Sí, és un moment d’emocions enfrontades. Com a pares i família, t’estimaries més no passar pel tràngol d’una altra intervenció quirúrgica. Però a la vegada saps que quan abans es faci el trasplantament, abans guanyarà el nen en qualitat de vida. Una barreja explosiva de sentiments.
I a partir d’aquí…
En el moment que el nen entra en llista, s‘inicia el procés de buscar un donant. Primer es comprova si els pares som compatibles. A mi em descarten de seguida pel grup sanguini i al meu marit el descarten per anatomia. Cap dels dos som compatibles.
Quina impotència!
Sí. Perquè una mare i un pare no tenen dubtes a l’hora de donar, ho tenen claríssim i ho fan amb tot l’amor del món. Quan cap dels dos és compatible, has de cercar noves possibilitats i no vols.
Al cap i a la fi, no és a qui busques… És més aviat qui s’ofereix, no?
Efectivament. És un acte voluntari de caràcter altruista i solidari. El dia que vam comunicar a la família, als nostres pares i germans, que nosaltres estàvem descartats per ser donants i que Vall d’Hebron buscava un candidat o candidata, ens vam sentir molt afortunats, perquè tots i totes es van oferir voluntaris sense dubtar-ho. De fet es barallaven i tot per ser el donant escollit.
Els quatre avis van ser descartats per l‘edat, la meva germana pel grup sanguini, el germà del meu marit per anatomia, …
No sé si tapar-me les orelles
Faltaven per estudiar la germana del meu marit i la dona del germà del meu marit que, tot i no ser família directa, es va oferir com una més. Quan van fer l’estudi a la Laura, la germana petita del meu marit, ens van dir que ella sí que era compatible.
I el neguit de trobar candidat marxa i arriba l’angoixa per la doble operació. Quant de temps passa d’ençà que troben donant fins al dia de l’operació?
Dos mesos des que comença l’estudi i uns deu dies des del moment de la confirmació fins a la cirurgia. Per ser donant de fetge en vida t’has de sotmetre a tres tipus de proves: psicològiques, mèdiques (inclouen un tac, una ressonància, un electrocardiograma, anàlisis, …) i per últim has de comparèixer amb l’equip mèdic davant d’un jutge perquè tot sigui legal. L’última paraula és del jutge. Per sort, va donar el vistiplau.
Les operacions es porten a terme de manera simultània a la Vall d’Hebron?
Sí, el dotze de juny de 2018 va ser el dia de la cirurgia. Un dia molt llarg. A la meva cunyada la van operar a l’edifici general i al meu fill a l’edifici matern-pediàtric. Tot estava perfectament coordinat. Van començar per ella i, un cop feta l’extracció, van transportar el fetge a l’altre edifici, on el nen ja estava preparat per incorporar l’empelt.
Quantes hores d’operació van ser en total? Rebeu algun tipus d’informació al llarg de l’espera?
Van ser dotze hores d’operació. Moltes hores. Cada dues, la coordinadora de trasplantament ens anava informant tant d’una operació com de l’altre i, fins i tot, teníem un telèfon a la nostra disposició per trucar si necessitàvem saber com anava tot. De nou, ens vam sentir acompanyats en tot moment pel personal.
Es desperten a la vegada? Com vau viure aquest moment?
Primer es va despertar Laura i, a la que ens van dir que podíem anar a veure-la, vam córrer cap al vidre de la sala. Estava emocionada i amb un somriure que se li volia sortir de la cara. Era la felicitat personificada, veient el gest de la nostra mà amb el polze cap amunt en senyal que tot havia anat bé i que era una campiona. M’imagino que la sensació que va tenir ella és similar a la que es té quan es dóna a llum. El regal de la vida. Gràcies a ella, el meu fill va tornar a néixer.
Quan Alan va despertar, la coordinadora ens va dir que el fetge del nen ja funcionava a un cent per cent. Tot havia sortit a la perfecció i podíem per fi respirar tranquils.
Ara la Rosalía s’emociona, com si estigués revivint el moment de nou. Li brillen els ulls de felicitat, somriu i es mou amb els moviments que fa una persona a qui li acaben de donar una molt bona notícia. Potser la millor de la seva vida. Vuit dies després, tia i nebot marxaven cap a casa per recuperar-se de l’operació que els unirà d’una manera especial la resta de les seves vides.
Moltes gràcies per compartir la vostra vivència amb nosaltres Rosalía, no sé si vols afegir alguna cosa més…
M’agradaria dedicar unes paraules a l‘Associació ANINATH (Associació de nens i nenes amb trasplantament hepàtic). A nosaltres ens va ajudar molt a passar per aquest tràngol, conèixer persones que estaven vivint una situació similar a la nostra, i això vam aconseguir-ho gràcies a aquesta associació. Us convido a tots i totes a donar un cop d’ull al seu web: https://www.aninath.com/
